出品| 虎秀医疗集团

作者 | 陈光靖

编辑| 陈一凡

标题图片| 电影《海洋天堂》剧照

“我们不敢想未来要做什么。”

谈起亲人去世后甜甜的生活，乐观开朗的母亲眼睛都红了。

20岁的甜甜4岁半时被诊断出患有自闭症。 现在他已经成长为一个英俊的年轻人。 如果他安静地坐下来，挺直腰板，认真地写字画画，他看起来就像一个新生，不可能是自闭症谱系障碍患者。

甜甜在A4纸上写下了他最喜欢的体育明星“姚明”和“刘翔”。 他的母亲问他他们做了什么。

甜甜没有回答。 妈妈故意逗他：“哎呀，刘翔打篮球，姚明打跑步。”

田天才大声反驳：“刘翔是跑步运动员，姚明是篮球运动员！”

“我不这么认为。” 他妈妈继续逗他，他又说了一遍。 母子俩来来往往，看到孩子认真的样子，周围的人都忍不住笑了起来。 “我就是想逗逗他，不然他不会说话。” 甜甜妈妈轻声说道。

甜甜有绘画天赋，是一名患有自闭症的“高功能”人士。 2019年，其作品《团圆》被中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金制作成公益海报，登上美国时代广场纳斯达克大屏幕。

2011年至2023年，其作品连续12年参加“蓝天下的爱”全国自闭症艺术展。 他的一些作品曾获奖，相关周边也很受欢迎。

然而，这样一个才华横溢、阳光灿烂的男孩却无法与人交流，更不知道“人心是恶的”。 他的衣食住行都离不开父母的帮助。 他无法独自生活，更不用说独立工作了。

“天塌下来了。”

这是几乎所有父母第一次得知自己的孩子被诊断出患有自闭症时的反应。 这仅仅是个开始。 康复训练的每一步以及融入社会生活都是一个重生的过程。 当我长大后，我会面临许多无法解决的问题。

2023年4月2日是第16个“世界自闭症意识日”，越来越多的人的注意力延伸到老年自闭症群体。

“这群人应该是最值得关注的。” ALSOLIFE创始人张志光告诉虎嗅，他创办的ALSOLIFE公司目前正在推动数字化治疗产品的落地，辅助自闭症诊断和干预。 目前在北京大学第六医院和海南省妇女儿童中心建设了两个自闭症数字化诊疗中心，已开出处方300余张。

张志光10岁的儿子泡泡是仅有的25%患有严重自闭症的人之一。 随着泡泡的长大，除了诊断和干预，未来做什么也成为了他新的关心。

自闭症诊断在中国出现相对较晚。 直到1982年，时任北京大学精神卫生研究所工作的杨晓玲教授才引进国外的诊断标准。 40多年来，在杨晓玲、贾美香等相关专家以及相关康复机构、行业协会、家长组织的共同努力下，自闭症的诊断水平、康复干预、福利水平不断提高。

北京大学第六医院主任医师、协会第二任会长杨晓玲的学生贾美香告诉虎嗅，目前粗略估计中国有300万至500万自闭症儿童，而且这个数字还在不断增加。 本来，她和杨晓玲在儿童诊所，各半天时间就够了。 现在，20多位医生整天忙得见不到病人。

目前，中国自闭症患病率正逐年逼近全球平均水平——约1/100。 在自闭症诊断和干预较早的美国，自2014年以来，自闭症患病率从1/59上升到1/36，短短6年时间增长了63%以上。 按比例计算，中国自闭症谱系人口总数达到数千万人。

随着中国早期诊断自闭症儿童的成长，新的问题开始出现，即自闭症儿童离开康复机构和特殊学校后去向何方？ 自闭症成年人会做什么？ 他们的未来在哪里？

北京大学第六医院主任医师、协会第二会长贾美香在做自闭症及其康复干预科普/北京大学医学脑健康中心

没有地方休息的生活

自闭症患者有着漫长的童年，这让他们能够长期享受最简单的快乐，但也让他们很难在成年人主宰的世界中找到自己的位置。

近年来，全社会对自闭症问题越来越关注。 《雨人》《海洋乐园》《良医》《非凡律师余英玉》等反映自闭症谱系人群生活的影视作品相继上映。 ，在让人们更多地了解这个群体的同时，也加深了人们的刻板印象——比如自闭症就是天才的判断。

但这种情况并非如此。 “90%到95%的自闭症谱系障碍儿童不具备这种天赋。即使有，他们也无法表达出来。这对他们的生活或就业没有任何价值。” 张志光告诉虎秀。

24岁的自闭症男孩瑞瑞自2017年离开特殊教育学校以来，在找工作的过程中遇到了很多挫折。他的妈妈在社交平台上分享了相关经历。

从这份长长的工作清单中我们可以看到，短短5年里，瑞瑞至少尝试过5种工作：童装店老板、咖啡师、汽车厂流水线工人、“袜子包工”、面厂工人。

就业状况良好的自闭症女孩倩倩还打着面包店、冷饮店、西餐厅（担任咖啡师）三份工作。

知名自闭症人士陈萌曾在10年内换过4份工作，包括烘焙、焊接、医院病历。 据陈萌母亲介绍，他最近又重操旧业，在酒店做烘焙。 每次换工作，对他来说都是一次打击。

自闭症患者频繁跳槽的主要原因是难以跟上快节奏的工作节奏，不能很好地处理人际关系等问题。

缓慢确实是自闭症的一个大问题。 对于一个以利润最大化为使命的企业来说，企业很难像家人一样有耐心。 无法跟上进度也会导致焦虑，从而导致自闭症患者出现情绪问题。

被广泛报道的患有自闭症的“工人”芊芊，曾因“一根骨头”的想法遭遇重重挑战。 例如：煮咖啡时，“拉花艺术”动作缓慢，顾客着急。 如果同事说：“你别这么做，我来做”，她就无法接受，不肯让座。

当工作强度较高时，自闭症患者容易因压力、焦虑和疲劳而生病和缺勤。 这些可能是自闭症患者被解雇的原因。

自闭症（Autism）离开康复机构后，自闭症儿童的生活将何去何从？，全称自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，也称自闭症，简称ASD），是一种以社会沟通和社会交往障碍、兴趣有限、行为刻板重复为特征的神经发育障碍。

他学说话很晚，忽视别人，缺乏与父母的情感互动，常常伴随着走路原地踏步，对不寻常的事情非常专注。 在这些症状的背后，自闭症儿童的大脑往往比正常儿童发育得更慢。

自闭症的致病基因仍不清楚。 早期心理学家和教育家曾认为主要原因是家庭教养问题，有“冰箱父母”之说。 后来的研究发现，遗传因素的影响远远大于环境的影响，彻底否定了“冰箱父母”的理论。 。

《2022年儿童发育障碍康复行业蓝皮书》显示，至少有100个风险基因与自闭症相关。 除了基因外，还受到环境因素、饮食等诸多因素的影响。

而且，迄今为止，绝大多数自闭症仍然无法治愈，只能通过康复干预来解决。 北大医护脑健康总经理、北大医护脑健康行为发展研究院院长王雷告诉虎嗅，干预过程通常是通过康复训练、陪伴、引导等方式帮助孩子回归社会生活。 如果干预不及时、不到位，相当一部分孩子可能会终生无法说话或生活自理。 MDT（多学科会诊）在国内儿童康复领域刚刚开始实践，整合了精神病学、保健学、康复学等多学科知识和资源，能够更好地帮助家长解决问题。

事实上，自闭症之所以被称为自闭症谱系，是因为它的范围非常广泛，几乎每个孩子都是不同的。

虽然自闭症儿童的优势在于对自己感兴趣的事物极度专注，也确实产生了物理学家爱因斯坦、画家梵高等传奇人物，但在良好的干预下，轻度、中度的人有望恢复正常。 社会生活中，但自闭症谱系人士是“天才”并非必然。

比如天天，虽然有绘画天赋，但语言能力却始终“不合格”。 “语言是他的弱项，表达能力和理解力都很差。他还经常自言自语。” 甜甜的妈妈说，“当时我和甜甜的爸爸都很失望，在北京训练了四年，花了那么多钱，结果我还是上不了学。”

在较严重的群体中，语言和运动发育障碍非常常见，这意味着许多人在干预后具有基本的生活能力，但无法外出工作。

据甜甜妈妈介绍，从开始画标志、临摹喜欢的图片，到现在能够独立设计题材、构图，用妈妈的话来说，甜甜是“自学成才”，走出了一条新路。

为了来年春天的画展，他每年九月后就开始准备，包括寻找材料、构思构图。 他的作品色彩鲜艳，主题明确组织机构英语，人物、动物十分生动，这似乎是他与世界沟通的方式。

即便如此，甜甜能否借此获得未来社交生活的入场券，目前还不得而知。 “我不知道他还能画多久。” 甜甜的妈妈担心有一天他会不再喜欢画画。

对于更多能力一般、没有得到上天补偿的孩子来说，融入社会就更加困难。 深圳国际公益学院和腾讯公益研究团队发布的2022年数据显示，中国老年自闭症人群综合就业率（虎秀注：综合就业是与健康员工一起工作、同工同酬的就业模式）和协同发展）不足5%，远低于发达国家（地区）水平——被广泛引用的2014年第四届国际智障人士辅助就业论坛数据约为27%。

公益组织“惠灵”创始人孟维娜认为，在没有引导的情况下，企业对特殊人群不耐烦是很正常的。

“特定人的具体潜力需要由专业人士评估才能提出建议。” 孟维娜告诉虎嗅，这需要相关机构和部门为企业提供相关培训和介绍，让企业了解这些人的特点，更好地接受他们。 慧灵是一家成立于20世纪90年代的公益组织，主要服务对象为成年智障人士。

“爱不孤独”系列活动上，甜甜妈妈与参加者分享甜甜的画作/北京大学医学脑健康中心提供

“我什至无法想象没有父母的陪伴我的余生”

除了工作之外，日常生活也是自闭症儿童面临的问题。

每当洗衣机铃声一响组织机构英语，10岁的泡泡就会立刻跑到卫生间。 他把衣服从洗衣机里拿出来，放进衣篮里，然后一件一件地挂起来……这是连很多同龄的普通孩子都不会做的事情。

“我和他妈妈打算每年教他两门技能。”张志光高兴地与虎秀分享。 今年的计划是洗碗和铺地板。 这个计划的背后，存在着一个越来越清晰的问题。 和很多中年人一样，过了40岁，遭遇了一些疾病，张志光开始清晰地认识到生命是有限的。 如果他和他的妻子都不在了，泡泡该怎么办？

随着年龄的增长，看不到解决问题的希望，一些年长的父母选择了“鸵鸟”策略，一天一天快乐。 未来怎么办，成了他们乃至整个社会的“房间里的大象”。

房间里的大象在英语中有着令人震惊的存在，但却一直被忽视甚至否认。 基于此，宾夕法尼亚大学社会学博士伊维塔·泽鲁巴维尔（Ivita Zerubavel）撰写了《房间里的大象》。 书。 在书中，大象是一个巨大的、不可避免的问题，但现在被搁置了。

这正是很多自闭症家庭面临的问题。 上帝给了自闭症患者漫长的童年，却没有给他们父母双倍的生命。 这也给自闭症患者的话题增添了悲伤的基调。

自闭症独特的情感问题使他们在所有智障人士中显得特别。 如果发脾气，一个6岁孩子的破坏力和一个200斤重的二三十多岁的年轻人是不可同日而语的。 这不仅说明了早期干预的重要性，也往往是自闭症患者与社会隔绝的原因。

其实，正如上文所说，由于大脑发育缓慢，很多看上去高大威武的成年人，内心仍然是孩子。 当面对快节奏的生活、学习和工作任务时，他们会因为跟不上节奏而感到沮丧。 可能会出现焦虑问题。 为了缓解焦虑，他们可能会做出一些刻板的行为，比如咬手、转圈、大声自言自语、四处走动。

他们中的很多人会迷路、在路上被淹死、或者遇到别有用心的人……

这对护理人员提出了很高的要求。 他们需要充分了解自闭症患者。 最好在负面情绪出现之前进行干预。 如果没有，至少要有足够的耐心等待他们发​​泄，以确保安全。 实际情况是，普通福利院、疗养院根本做不到这一点。 即使家里留下了很多钱，如果没有“接力”照顾者，自闭症患者仍然随时面临危险。 相当多的人在接受护理后一年内死亡。

在社会支持机制建立之前，很多明星父母都希望自己能够长寿。 “我和甜甜的父亲达成共识，要好好保重身体，争取多陪他几年。” 甜甜妈妈说道。

每个人内心深处都知道，这只是搁置问题。

衰老和死亡最终都会到来。 不久前，80多岁的老父亲金兴勇孤身一人的故事感动了很多人。 儿子金小宇今年51岁。 他会说日语、德语和英语。 他已翻译超过300万字，被誉为“天才翻译家”。 然而，由于患有双相情感障碍，他无法照顾自己。 去世前，80多岁的父亲向邻居求助无果后，想到用报纸来引起更多人对金小玉的关注。 这再次揭开了相似家庭隐藏的痛苦。

自闭症家庭的问题只会变得更糟。 中国精神残疾人亲友协会副会长、贵阳市爱之家儿童培训中心负责人赵新岭在接受新华社采访时也指出，从疾病特​​点来看，福利院、疗养院甚至精神病院都不是适合自闭症患者的安置机构。

星宝有尊严的生活需要多方努力

事实上，各方仍在摸索解决老年自闭症患者离开康复机构、学校怎么办，父母不在身边怎么办等问题。

慧灵由孟维娜于1990年代初创立，是国内为数不多的为老年人（包括自闭症和精神障碍患者）提供服务的机构之一。 在发展过程中，我们也走过“弯路”。

“早上同一时间起床，同一时间去健身房上课，同一时间下课同一时间上厕所，同一时间吃饭洗澡。” 孟维娜告诉虎秀。

这种组织成立初期“一动不动”的管理模式，可以满足大型组织“安全第一”的诉求，但很容易激发自闭情绪的爆发，进而刺激组织进一步加强管理，最终陷入了糟糕的境地。 循环。

经过反思，2000年，慧灵通过引进英国社工组织机构英语，推出了社区化的服务模式，将原来的大型机构拆散成一个又一个“家庭”，融入社区。

“不再强调凸显我们的‘特殊性’，而是对我们‘常态化’的存在感到满意。” 孟维娜说道。 这种社区服务模式也模拟了家庭成员之间的关系。 这样的“小团体”更容易建立情感纽带。 服务者与被服务者之间的关系也更加融洽自然，因情绪引发的问题也大大减少。

自闭症患者在惠灵麦子咖啡店工作/惠灵提供

与此同时，以杨晓玲、贾美香等人为首的北京自闭症儿童康复协会也针对老年自闭症人群采取了行动。

例如：他们与“纯真绘画”一起在798举办咖啡制作、烘焙等治疗课程，对患有自闭症的老年人进行职业技能培训。

又如：我们与北京密云中港惠生共同建立农疗护理基地组织机构英语，让老年自闭症患者体现价值，提供护理场所。 在农疗护理基地，不同年龄、不同能力的孩子可以做不同的过程。 能力强的可以去挑选； 能力较弱的孩子可以让自己拎东西——捡完后，可以把空篮子搬过来。

“尽可能让孩子多学一门技能，这样他们以后才能自力更生。” 贾美香告诉虎秀。

但惠灵和北京自闭症儿童康复协会运营的项目均受到资金、人员等限制，规模无法无限扩大。 短期内还无法真正满足大多数自闭症家庭的期望。

“这个主张必须得到社会制度的保障。” 孟维娜告诉虎秀。 而更多观点认为，问题的真正解决需要多方共同努力。

2004年，杨晓玲、贾美香等北京自闭症协会、民间机构、家长和专业人士受日本自闭症协会邀请，访问日本东京和千叶县的两家机构。

“日本的自闭症老年人如何过上有尊严的生活，给我们留下了深刻的印象。”

4月2日“世界自闭症宣传日”，杨晓玲，北京自闭症儿童康复协会、中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会、中国妇幼保健协会儿童脑科学与脑健康促进专业委员会、中国康复全国自闭症康复研究中心、北京大学医学脑健康行为发展教学研究院、北京密云中港惠生儿童行为矫正中心联合发起的“爱不孤独”系列活动，通过录制视频这样说道。

其中一家名为“Keyaki-no-Sato”的机构专门为患有自闭症的成年人提供服务。 由政府、企业、家长按1：1：1的比例出资。 它是日本最大的机构。 在那里，自闭症患者可以得到职业技能培训，也可以做一些简单的工作来获得报酬。 这也成为后来北京农疗苗圃基地等项目崛起的起点。

政府、企业、家长共建的“榉木之乡”模式也给参访人员留下了深刻的印象，被认为是解决自闭症老人未来就业和生活问题的关键。

“自闭症有特定的障碍，如果建立‘无障碍社会’，自闭症完全有可能独立生活。” 孟维娜向虎秀指出，如果父母不在身边，只要有足够的社会制度和社会服务，也是可以的。 的。

目前的客观情况是，政府很多支持仍仅限于补贴，缺乏制度建设。 “我一直主张我们这个大群体（家长、服务机构）必须给政府一个更明确的规划，不只是索要福利，而是建立制度保障，”孟维娜说。

我们需要社会的认可和良好的引导。

有趣的是，自闭症显然是一种导致社交沟通障碍的疾病，在社会和患者之间竖起了一堵墙。 然而，许多受到家人良好保护的自闭症谱系人士渴望人群，喜欢感受人们热切互动的氛围。 感觉。

甜甜、蕊蕊和泡泡都喜欢家庭聚会。 或许对于无法真正参与社交生活的他们来说，这也是一种体验人际交往的方式。 正如张志光所说，自闭症儿童与世界之间的墙很厚。 这些温柔的时刻可以为他们钻一个洞，甚至可以融化墙壁，让他们不再孤独。

自闭症患者四肢健全，身体健康，蕴藏着巨大的能量。 中山大学第三医院儿童发展与行为中心主任医师邹晓兵在接受凤凰周刊采访时表示，早发现、早干预、做好教育，自闭症人群可达50%至70%可以独立工作。

“患有自闭症的孩子只是发育迟缓，而不是停滞。我们需要对他们更有耐心。” 恩宝妈妈向虎秀解释道。 恩宝是“幸运”。 他已经和普通的初中生没有太大的区别了，他对自己的处境也有着清醒的认识。 然而，直到10岁，他仍然不清楚上学和学习的真正意义； 在他12岁之前，他无法评价别人的行为，也无法站在别人的角度思考。

和其他人一样，如果他们有融入社会的意愿和机会，他们就会继续社交和成长。 比如：前面提到的芊芊和东北男孩，都是在“社会风暴”中逐渐适应社会生活的。

随着他们对情况的了解越来越多，同事们也找到了与他们相处的方法。 例如：上面提到的芊芊，她的同事曾透露，遇到问题时，她只需改变一下说法就可以轻松解决。 例如，将“别这样做，我来做”替换为“你帮我洗水果，我来煮咖啡”。

这种场景并不陌生。 从某种程度上来说，这是每个人都可能面临的问题。 只是有些人理解并接受社会规则。 这个过程对于自闭症患者来说只是更加困难，需要公众更多的宽容和接受。

这种对包括自闭症在内的弱势群体的宽容和接纳，不仅是对特定家庭的重要支持，也是社会文明进步的象征。

同时，自闭症家庭也需要对孩子进行干预和引导，让他们了解并遵守社会规则。

这也是自闭症患者融入社会的关键。 “如果制定了规矩，以后，即使这个孩子能力不够，但他不吵闹，不闹事，不干扰环境中的其他人，为什么其他人就不能接受这个孩子呢？” 贾美香对虎秀说道。

自闭症儿童日常康复干预/ALSOLIFE提供

30年来，中国对自闭症及康复干预的认识不断提高。

30年前，自闭症的概念传入中国后不久，许多临床医生对这种疾病还一无所知。 时至今日，虽然诊断仍然困难，但诊断水平已大大提高。 临床专家可以在几分钟内诊断出具有典型自闭症症状的儿童。

在康复干预方面，全国相关机构的数量也在快速增长。 据中国残联统计，2020年全国自闭症儿童康复机构数量已达2681个，较2019年增加443个。除了教育机构外，医疗机构也加入其中。

与此同时，数字治疗等新技术方法也被添加到诊断、机构和家庭干预中。 “MDT多学科精准康复”也是目前在国内推行的一种新型干预方法。 该方法融合了儿童精神病学、保健学、康复学等多个学科，以及行为分析师、言语治疗师等专业儿童康复专家。 诊断和治疗可以利用多个学科进行。

王雷认为，开展康复干预，除了以儿童为重点外，还应着力改善家庭环境、学校环境、社区环境、社会环境。

“所有能够成功融入的自闭症儿童都是幸运的，但他们不是孤例，也不是偶然。这是医生、家庭、机构、学校等共同努力的结果。”王雷说。

自闭症患者还有一个浪漫又美丽的名字，叫做“来自星星的孩子”。 希望他们回到“星星”时，对地球的记忆是幸福的、美好的。

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